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造血干细胞供患方的髓缘故事

发布时间:2020-07-13 16:11:07 阅读: 来源:皂液器厂家

受助者朱春香在台上几度热泪盈眶

捐献者郭刚与受助者朱春香的女儿

有这样一群造血干细胞捐献志愿者,他们随时准备带给血液病患者第二次生命,但按照国际惯例,造血干细胞捐献者和进行造血干细胞移植的患者是不能见面的,捐献者和受助者是“最亲密的陌生人”。

这是一次破例的见面。

1月21日,在北京举行的“中华骨髓库捐献者资料突破200万人份情况通报会”活动中,经过中国红十字会特批,征求供患双方同意后,来自江苏的康复者朱春香终于圆了自己3年多来的一个梦——向曾伸出援手给自己捐献造血干细胞、帮助她重获新生的天津市志愿者郭刚当面谢恩,并送上鲜花、锦旗等礼物。

这次特殊的会面,让受助者心底的深深感激终于可以有机会当面向捐献者表达,让温暖的正能量在人们心中传递。朱春香在台上含着眼泪说出了所有因接受造血干细胞移植治疗康复的血液病患者的心声:“他给我的礼物太珍贵了,因为它是生命的馈赠。”

而促成这次来之不易的“破例”见面,源于本报一次“背对背”的采访。

“背对背”采访促成隔空真情对话

微博私信 “我想当面感谢恩人”

目前已经有58万多粉丝的天津日报法人微博,每天都会接到几十乃至上百条私信。其中大部分是本地读者粉丝的新闻爆料、政策咨询或个人求助,微博编辑会逐一整理归类,或联系记者采访,或询问相关部门帮办,或查阅翔实资料答复。而2014年6月19日早上的一条私信略有不同:“你好,你们日报有报道2011年10月18日捐献造血干细胞的捐献者吗?我一直在寻找他,找不着他,他是我的恩人,我移植快3年了,想当面感谢恩人!还有也是想让他知道,他3年前的一次善举挽救了一名白血病患者,挽救了一个家庭,他捐献的对象恢复得很好。虽然说做好事不留名,但是做的好事要宣扬,这样会有更多的人加入中华骨髓库。”

发信人的网名叫@春香妈妈,微博资料显示,她在江苏南通。这位网友提供了捐献者的相关资料:1986年出生,男性,2011年10月18日在天津捐献,而她自己则在江苏省人民医院进行移植。3年来,她通过各种渠道寻找,希望能够与这位为自己捐献干细胞的男孩见面并表示感谢。

保密规定 “供患双方不能联系见面”

资料不多,但编辑希望能通过跑口记者联系到有关部门,促成供患双方见面,满足一颗感恩的心,传播一个温暖的故事,也弘扬一次爱的善举。

跑口记者联系到天津市红十字会,市红十字会造血干细胞管理中心按照时间点找到了与该患者对应的当年的志愿捐献者并立即联系他,但由于电话号码变更联系不上本人,于是又通过查找原始资料联系到他的家属,几经周折,终于联系到了志愿者。这位3年前提供造血干细胞的男孩叫郭刚,2011年毕业于天津科技大学,2012年参加了天津公安系统公务员考试,并顺利通过了笔试、面试、体检和体能测试,如今是天津市东风里大队示范岗的一名交警。

“但是,这一切是保密信息。这个新闻做不了,他们也见不了面。”

“为什么?”

“按照中华骨髓库的相关规定,根据国际惯例,为保护供患隐私,不得以任何形式向彼此透露对方信息。如非特殊需要,造血干细胞捐献和移植的供患双方不能联系见面,供者信息也须保密。”因此,除非是中国红十字会安排的供患见面会,否则供患双方一生都不会认识对方,也不会知道对方的姓名和任何信息——哪怕他们血管里流着同样的血,他们身体里有着相同的“密码”。

采访申请 红会助力“背对背”采访

“美好的愿望”卡壳了。当天下午微博小组讨论会上,小编汇报了这个私信和记者初步采访的过程,“国际惯例”“供患隐私”“双方保密”这些字眼成为焦点。大家觉得,这位“大难不死”的江苏网友,未必不知中华骨髓库的规定和国际惯例,但三年来她仍坚持寻找,直到找到天津日报法人微博,就是希望能圆自己答谢恩人的愿望。

“咱们既有党报媒体的责任,也有‘社交媒体’的优势。如果咱们帮春香妈妈圆梦,她也就安心了;可咱要是不做,她若在微博上找个‘满城风雨’,供患双方的隐私,就真的没法保密了。”部门主任拍板,“请中华骨髓库支持,让记者做一次‘背对背’的采访,隐去真实姓名、单位等信息,把供患双方如今的生活工作情况写进报道,利用微博和报纸传递给双方,让他们‘隔空相见’,网友和读者就是他们的见证人。”

天津日报法人微博向中华骨髓库写了一篇情况说明和寻求支持的采访申请,由记者通过市红十字会递交,在市红十字会造血干细胞管理中心的努力下,两天后得到了回复,允许天津日报记者对供患双方进行“背对背”采访,前提是不透露双方的任何有效私人信息。

隔空真情对话 供患双方“拼凑”完整记忆

在采访中,他们各自讲述了生命中难忘的2011年,尽管素昧平生,但他们知道,这个世界上除了至亲,还有一个人与自己“血相连”。巧妙的是,由于从未相识,他们各自守着属于自己的“那一半”回忆,而当记者把这个故事“拼凑”圆满后,却发现有那么多感人的细节——譬如捐赠量,@春香妈妈告诉记者,她清楚地记得医生说,那位志愿者捐的量够多,“这位捐献者会不会是因为怕我不够用,可我当时只有84斤,用不了那么多量,我就很担心,他捐了这么多,身体受没受影响?”而捐献者郭刚则说:“量是按照采集要求捐献的。出院后身体有点虚,不过休息一段时间就没事了。后来我考公务员,体检、体能测试都过关了!”譬如捐赠时间,@春香妈妈永远都会记得2011年10月18日,那是她重生的日子,也是她感受无限爱与温暖的日子;而对于郭刚,因为复习考研,只住了几天院就心急火燎地出院的他,已经完全忘记了那个“救人一命的伟大日子”……

同一段故事,两个人的回忆与讲述,恰如造血干细胞的捐献,同一管血,两个鲜活而富有光彩的生命。

带着不能看到他们见面的遗憾,带着采访的道德和法律底线,本报记者完成了这次“背对背”的采访。为了达成受助者的“谢恩”心愿,在不违反国际惯例的基础上,本报于6月27日在“@津城”版上报道了一篇以“亲,你在他乡还好吗?”为主题的造血干细胞供患双方隔空真情对话。供患双方在不见面的情况下,通过天津日报法人微博认识了彼此,了解了他们最关心的对方的身体和生活情况,在救助成功后的三年里第一次以这种特殊方式表达彼此的那份感谢和惦念。

@春香妈妈转发了这条报道的微博,并说:“非常感谢@天津日报,虽然不能和我的恩人见面,但得知他捐献造血干细胞后身体很棒并如愿的当上交警后,我也很欣慰!这里再次感谢这位好心人,是你当初毫不犹豫的捐献,才使我的生命得以延续,使我的大家庭得以完整……”“天津是座爱心之城!天津人很给力……希望更多的人加入中华骨髓库,伸出手臂,爱就从这里延续。”

夙愿达成 患者“面对面”致谢捐献者

在这一供患双方隔空真情对话的报道后,市红十字会造血干细胞管理中心将相关情况上报中华骨髓库,经对供患双方的身体状况和思想动态进行把关,市红十字会推选朱春香与郭刚参加此次“中华骨髓库捐献者资料突破200万人份情况通报会”活动,最终帮朱春香实现了感恩的夙愿。

捐献者:不求回报只求患者能活

1月21日的活动中,本报记者见到了朱春香,也即@春香妈妈。很难想象,眼前这名靓丽而富有活力的年轻妈妈曾经是白血病患者。

2011年3月,初为人母的她还沉浸在哺育新生命的喜悦中,但所有幸福都被一场持续不断的发烧打乱了,最终她被确诊为白血病。2011年10月18日,当时在天津读大四的志愿者郭刚为她捐献了造血干细胞。三年多过去了,朱春香的身体恢复得很好,移植治疗后5个月便已经不需要吃抗排异的药物了,目前情况十分稳定,早已重返工作岗位。多年来,她一直有个心愿,就是想见一面当年给了她第二次生命的恩人,“我甚至连他的名字都不知道。”

21日,这个梦终于实现了。来自安徽的小伙郭刚如今已由当年青涩的大学生成长为一名帅气的交警,现在担任其队里新警班副警长,作为“老人”和其他同志一起对新入职警员进行“传帮带”。

“我后来看到报道得知恩人是一名‘警察叔叔’,没想到他这么高大威猛。”看到给自己捐献造血干细胞的郭刚走上舞台后,朱春香兴奋地说,她觉得郭刚和自己设想的警察形象是一致的。郭刚微笑地看着朱春香,也有些激动地说:“看到你现在这么健康,我就放心了。我也很高兴,庆幸自己当初的决定是对的。”

“舅舅好!”朱春香的女儿小慧(化名)在活动现场见到郭刚时这样称呼他。女儿表达的天真谢意令朱春香再度热泪盈眶,动情地说:“谢谢你,恩人!虽然我们素不相识,但你义无反顾地给了我这份生命的礼物,不仅挽救了我的生命,更重要的是给了我的家庭生的希望,也让我有机会照顾我的家人。今后,我有了两个生日,第二个就是我的重生日。你的大恩,我永记于心……”话音刚落,现场观众深受感动,给予他们热烈掌声……

“你一份举手之劳的奉献能让一个患者活下来,你不觉得自豪和兴奋吗?”在台下,面对本报记者的提问,郭刚显得十分淡定:“这是很平凡的事啊,民警就是要讲奉献的嘛,帮助人是我的责任,换了任何一名民警都会义无反顾地去做的吧……”

郭刚告诉记者,作为造血干细胞的捐献者,不求任何回报,就想让受助者能活下来、活得好。他很感谢捐献造血干细胞这一爱心事业搭建的公益平台,让他有机会为需要帮助的人尽绵薄之力。“造血干细胞捐献一点也不可怕,希望更多爱心人士加入造血干细胞捐献队伍中来,给更多患者生的希望。”郭刚呼吁道。

造血干细胞配型有多难?

据介绍,造血干细胞移植是白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血等血液疾病目前最有效的治疗途径,要求供体与受体的白细胞抗原(HLA)必须完全匹配。这种匹配的概率在同胞兄弟姐妹中仅为1/4,在非血缘人群中仅为1/400至1/10000,此外,还受区域、民族、遗传基因等因素的影响,在同类人群外匹配的几率极小。由于我国独生子女增多,在兄弟姐妹中找到合适配型的几率越来越小,只能寄希望于在骨髓库中寻找配型,因此,入库志愿者人数越多,患者找到相合捐献者的概率就越大。

为何供患双方不能见面?

天津市红十字会造血干细胞管理中心主任吴军告诉记者,在相关法律上这叫“互盲”。按照国际惯例和伦理规范,非血缘关系造血干细胞移植是以捐献者的造血干细胞挽救患者的生命,实质上是一种生命的馈赠,供患双方不发生任何联系。这是因为供患双方见面所牵涉到的问题很多,涉及法律、道德、社会伦理等诸多因素。配型成功后,造血干细胞移植的供患者双方在欣喜之余,常常希望能够与对方见面。然而,看似简单的见面却有可能为供患双方带来许多不必要的麻烦。

“我们理解供者想见到患者的心情,但是,对捐献骨髓者最大的鼓励和褒奖,恰恰在于充分保护他们应有的合法权益。”供患者双方不得见面这一原则的确立,是为了保护供患者双方的隐私和权益,更是避免对供者的正常生活工作招致不必要的麻烦。

何况,造血干细胞移植手术并不是一旦移植便万事大吉。目前,我国干细胞移植手术的成功率不到70%,术后,患者还要过免疫排斥和各种移植并发症关。一般而言,只有在术后一年到一年半之后基本情况稳定、相关检查正常,才能说患者已脱离危险、渡过了难关。因此国际上设立了对见面的限制,这也是为了等待患者病情相对稳定,且在供患双方对见面都无异议的情况下,双方才有机会在中国造血干细胞捐献者资料库管理中心的安排下相见。(记者 姜凝)

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